Kõige pealt vist ma peaks tänama nende kirjade eest, mis ma eile ja täna saanud olen. Mõni kogemus on natuke hirmutanud ja endamisi palun ma-ei-tea-keda, et Krissul nii ei läheks ja proovin ikka positiivselt meelestatud olla.
Ikka küsitakse, kuidas see luuhaigus algas ja kuidas teada saadi. Ma lühidalt räägin siis uuesti: juulis üks hommik ärkas Krissu üles ja ei saanud kõndida. Ainult käputas. Haige ta ei olnud eelnevalt ning traumat ka ei olnud läbi elanud. Või vähemalt mina ei näinud.
Läksime Paide emosse, aga see on nagu ta on. Tehti jalgadest pilt. Isegi puusadest mitte. Ainult jalgadest ja öeldi, et kui järgmine hommik ikka valus, mingu me Tallinna emosse. Ma lihtsalt lähen närvi selliste asutuste peale, kust vajaminevat abi ei saa ja vajalike arste pole ja… Okei, ma ei hakka oma närve sellele kulutama rohkem.
10.07 läksime Tallinna emosse, sest Krissul oli ikka halb olla. Seal tehti uh ja pilt – kõik okei. Pidime minema nädala pärast tagasi. Läksime, siis oli kõik üle läinud. Arst aga kahtlustas kohe, et kui nii lampi selline haigus nii pisikesel lapsel tekib, võib olla tegemist luuhaigusega. Ta ütles, et see on nii harva esinev, aga et kindel olla, peaks ikka mõne aja möödudes tagasi tulema ja uue pildi tegema. No, et nii mina kui ka tema saaks rahulikult magada.
Käisime nüüd eile siis uut pilti tegemas ja haigus ongi olemas. Juba 10.07 pildil oli seda näha, aga miks keegi seda ei öelnud? Ei tea.
Sõitsime eile ilusa ilmaga Tallinna. Tuju oli hea. Krissu korrutas aina, et läheme arstile külla ja teeme jalast pilti ja siis läheme jäätist sööma ja…. ja mul oli megahea eelaimdus sees. Läksime kabineti taha ootama, Krissu jutustas seal nii palju ja oli nii rõõmus. Ja mina ei olnud kordagi oma peas mõelnud, et tal mingi haigus olla võiks. Ei saa ju võimalik olla? Minu lapsel? Ei ei ei.
Mu süda alati murdub, kui näen sotsiaalmeedias postitusi, kus haigete laste raviks otsitakse abi. Nii nii kurb ja ebaõiglane mu meelest. Ja siis mõtledki, et see kõik on sinust nii kaugel ja sinuga nii ei saa iial juhtuda jne. Ma tean – naiivne on nii mõelda. Aga mõtlesin.
Arst oli nii imestunud, et nii pisikesel juba selline haigus on. Ja mingit infot ma ei saanud edasiseks – see vist ongi kõige hullem – teadmatus. Öeldi lihtsalt, et väga halb haigus ja täielikult sellest ei parane, aga info saan alles järgmine nädal, sest inimene, kellega ta peab läbi arutama, mis ja kuidas edasi, tuleb puhkuselt tagasi alles järgmine nädal.
Kuna ma ei saanud aru, mis selle haiguse nimi täpsemalt on, vaatasin digiloost järgi ja hakkasin netist uurima, mis see endast kujutab. Ja mulle kirjutasid ka nii paljud inimesed, kelle lapsel või mõnel pereliikmel see diagnoositud on ja… need nüüd keerlevad mu peas ringi ja ma lihtsalt loodan, et kui nii varakult teada saadi, siis on see pigem hea märk.
Kes tahab teada, mis haigusega tegu on, siis siit saab lugeda: https://www.inimene.ee/haigused-ja-seisundid/list/haigused-ja-seisundid/perthese-haigus/?fbclid=IwAR3hDrvHxVjZEbq5e8ilQG8NXB2IAOx1ttT6txLWYepGZE_woo_MuSRjsQY
Ma ei tea, kui usaldusväärne see eestikeelne artikkel on, aga inglise keeles on ka päris palju infot selle kohta.
Ja ma olen tugev. Lahkusime arsti juurest naeratus näol ja jäätiseisu kurgus. Sees on nii halb ja kurb tunne, aga välja ei saa näidata. Vähemalt mitte laste juuresolekul. Eile õhtul oli vist üle pika aja selline hetk, kus ma lihtsalt nutsin natuke.
Kui mul kunagi emakakaelavähki kahtlustati, siis ei olnud ka nii halb ja kurb ja hirmutav tunne. Tõstan käed ja ütlen, et ma tõesti kardan. Ma olen alati kartnud seda, et mu lastega midagi juhtub või tervis veab alt. See on siuke hirm mu sees. Midagi muud ma ei karda nii palju. Isegi ämblike mitte.
Ja kui ma lugesin, et üks sümptom on ka see, kui laps ei jaksa kõndida ja sülle tahab, siis tabas mind ka süütunne. Me käime tihti jalutamas ja Krissu koguaeg nurub sülle, ütleb, et ei jaksa kõndida ja mina siis: “Milleks sul jalad on? Kõnnid ise, ei saa sülle.” Ma ei oskagi midagi muud öelda siin, kui et ma tunnen ennast nii süüdi sellepärast, et pole näinud, kui lapsel on raske olnud.
Õnneks tal ei ole valusid enam olnud peale seda, kui emos käisime puusa jamaga. Vähemalt ta pole öelnud, et midagi valutaks. Ja ma loodan, et ka see on pigem hea märk.
Igatahes… ma ei tea, miks ma üldse tulin siia kirjutama ja rääkima seda kõike. Vist tahtsin tänada ja lihtsalt öeldagi, et aitäh, et olemas olete.
Nüüd pole muud, kui ainult oodata ja oi, kuidas see nädal raudselt venib….
Ole tugev! Tean seda teadmatuse tunnet… See on kohutav kuid kui sõbrad on toeks ja leiad kellegi kellega rääkida läheb asi paremaks!
Aitäh 🙂
Jäin murelikult mõtlema, Kuna seda haigust päris täpselt ravida ei osata ja tagamaid ei teata. Siis mina teeksin järgnevat. Alustaksin koheselt c vitamiini ja kaltsiumi igapäevast manustamist. Lapsed vajavad eriti kaltsiumit kasvueas. Samuti su suuremad poisid ja pisike ka. Kaltsiumi vaegus organismis võib põhjustada krampe ja liigeste valulikkust, lihaste ning närvide ärrituvust. Kestvat kaltsiumi vaegust iseloomustab luukoe hõrenemine (osteoporoos), luude pehmus (osteomalaatsia) ning lihaste krambid (tentaania)renemine (osteoporoos), C vitamiin aitab rakutasandil organismis põletike vastu, tugevdab organismi, palju olulisi fuktsioone on c vitamiinil ja kui tegemist on mingisuguse luuhaigusega, siis väga tõenäoline on et kaltsiumi puudus on ka. Niisama lambist haigused ei hakka, ikka pikka aega idanevad enne, kui välja löövad ja iga haiguse märk organismis on mingi aine, mineraali jne puudus. Kasvuaeas organism vajab kõike topelt koguses. Kindlasti manustada puhast c vitamiini just naatriumaskorbaati, mitte seda haput c vitamiini (askorbiinhape).
See C vitamiin on peaaegu ilma maitseta, pisut natuke soolakas, mitte hapu. Saab iga joogi sisse panna, pulbrina parim. Netist leidsin näiteks selle lugemiseks.
http://vitamiiniabc.blogspot.com/2016/09/parima-hinna-ja-kvaliteedisuhtega-vaga.html
ja lisaks täiesti puhast kaltsiumi. neid kahte hakkaks KOHE lapsele andma ja 2-3-4 kuu pärast vaata olukorda, sest kindlasti läheb paremaks ja mitte halvemaks, kuna see oleks 1 osa toetusravist´. Arst kirjutab ka midagi välja aga neid kahte komponenti ma annaksin iga jumala päev lapsele juurde, lisaks tava toidule, mis peaks sisaldama rohkelt nii c vitamiini kui kaltsiumit. Kurb meel on seda lugeda. Kui kohe alustad mineraalide, vitamiinide manustamist, ma usun, et organism suudab selle haiguse protsessi kuidagi ise peatada, sest laps on veel nii väike ja noor organism omastab ülikiirelt vajaliku, eriti kui on puudujääke, siis seda enam. Ole tugev,
Köik läheb hästi! Eks nii olegi, et enda haigused ei ole nii hullud, aga laste omad vötaks köik oma kanda, kui saaks… ?
Just 🙂
Hei. Proovi ühendust võtta Lea Dali Lioniga (endine Liitmaa). Tema pojal oli sama haigus ja said palju abi Moskvast,ehk oskab soovitada kuhu pöörduda ?
Tere
Tahtsin omalt poolt sind rahustada. Mul lapsepõlves oli see haigus (perthese). See oli vene ajal, ja siis raviti teistmoodi , ei olnud küll meeldiv kogemus,olin 2 aastat haiglas ( 5 kuni 7 aastani). Lapsepõlves olid mingid spordi osas piranguid, aga ammu juba elan tavalist elu, käin jõõusaalis, sõidan jalgrataga, nagu kõik inimesed. Olen praegu 39 aastat vana, mul on 2 last. Jõudu sinu perele!
Aitäh 🙂
Pidage vastu ning olge tugevad! Tuleb hoida pöidlaid, et kõik sujub ja vajaduse korral saab arsti abiga kõik korda. Olen ise teismeeas olnud puusaliigestega hädas ja umbes 5 korda operatsioonil käinud ning hetkel on kõik korras…seega olge ise perekonnana üksteisele toeks ja hoitke kokku.
Hoiame, aitäh 🙂
Hei! Kirjutan siia nüüd esimest korda – tööalasest kogemusest. Nimelt töötades füsioterapeudina on minu juurde teraapiasse sattunud kaks 9-aastast poissi. Neil avastati haigus umbes kolm aastat tagasi. Peamiseks piiranguks on neil esimestel aastatel olnud see, et nad ei tohi haigele jalale keharaskust kanda (seotud puusaliigesepea kulumisega), seega käisid need vahvad poisid selle perioodi karkudega ringi. Uuringute käigus on nüüd aga selgunud, et poistel on alanud nö luukoe üles ehitamise faas (mis ongi sellele haigusele omane), et taas liigespea normaalseks formuleeruks. Nüüd saab üks poistest juba osaliselt haigele jalale toetuda (vajalik pidev füsioteraapia puusaliigese liikuvuse hoidmiseks) ning enamasti paranevad poisid paari aasta möödudes kenasti. Iga diagnoos on muidugi erinev, räägin siin ainult enda kokkupuutest.